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Insouciante jeunesse

J’ai toujours aimé l’informatique. J’ai commencé à passer de longues heures sur un PC dès mes 13 ans et forcément, à cet âge-là, je n’avais aucune conscience de l’importance de bien s’installer devant l’ordinateur, même si mes parents me faisaient souvent la réflexion. J’ai dû passer par tous les clichés possibles de la môme sur l’ordi, passant des heures à jouer ou à écrire du HTML pour mon semblant de blog (Voir la partie Geekette depuis le berceau de ma présentation).

Sortie du BAC en 2004, je rentre en DUT Services et Réseaux de communication, pour faire mon métier de l’informatique et du web. J’ai fait crédit à mon père pour m’offrir mon premier PC, que j’ai monté moi même et installé dans ma chambre. N’ayant pas un énorme budget, mon bureau était fait de bric et de broc :

  • un grand plateau de bureau en L, trouvé chez un brocanteur,
  • mon vieux bureau, que j’avais depuis l’école primaire, pour soutenir la grande largeur du plateau,
  • un caisson à tiroirs, encore chez un brocanteur, pour soutenir le retour du L et avoir des rangements,
  • la chaise de bureau que j’avais depuis noël 2000,
  • un tabouret et des vieux livres, pour caler le coin du L et soutenir le poids de l’écran cathodique de 15 pouces.

De nouveau, je passe de longues sessions de travail et de jeux, assise sur la chaise de bureau, les mains sur le clavier et la souris.
Je suis jeune et en bonne santé, je sors, je bouge, bref : pour le moment tout va bien.

Le travail c’est la santé…. ou pas

En sortant de licence, en 2007, on me propose un poste de développeur et intégrateur web en télétravail. J’habite alors à Belfort, où mon conjoint fait ses études. La société qui veut m’embaucher, elle, est basée à Marseille. Je suis équipée, j’ai internet, c’est parti !

En 2010, mon conjoint se retrouve à faire un stage de 6 mois dans une autre ville. Il loue une petite chambre sur place la semaine et ne rentre que les weekends. C’est à cette époque que je découvre les jeux en ligne dont World Of Warcraft (WoW). 8 à 10h de travail sur l’ordi + nombreuses heures de jeu le soir, avec un matériel pas franchement taillé pour de longues sessions de travail : je commence à développer des douleurs dans le haut du dos, entre la colonne et l’omoplate droit.
Je consulte un généraliste qui m’envoie chez un kiné. Comme ça ne s’améliore pas, je fini chez un rhumato avec des scanner et IRM à passer. Je fais les examens, mais y’a rien 😭.

Les années Belfortaines se terminent, Monsieur et moi, retournons à Marseille. J’ai engrainé mon conjoint et un ami à nous dans WoW, autant te dire que les sessions de jeu ne font que s’allonger ! En bonne geekette, je change de PC mais pas de mobilier et je garde mon bureau en kit.
Étant plus proche des bureaux de l’entreprise, je fais parfois des journées en présentiel. Mais le mobilier n’y est pas terrible, je déteste travailler sur un PC portable et les embouteillages de Marseille ne me donnent pas envie d’y aller trop souvent.

En 2011, j’accepte une proposition dans une agence de com située à 30mn de chez moi (sans bouchons) et chez qui on ne pratique pas de télétravail. Ce sont les seuls 6 mois de ma vie que j’ai fait en 100% présentiel !
Les bureaux sont « design » mais pas du tout adaptés aux longues sessions sur pc et pire que tout : une culture présentéiste de dingue. Ne prenant pas plus d’une heure le midi pour la pause dej’, j’aurais été en droit de quitter mon poste dès 17h, mais c’était sans compter les collègues aux punchlines acérées ! Si j’avais le malheur de quitter mon bureau avant 18h, les phrases du genre « t’as posé ta journée ? » ou « t’as poney piscine ce soir ? » fusaient à travers l’open-space, réduisant à néant mon départ à l’heure pour aller me ressourcer geeker sur Wow.
Fait « amusant » : je passe ma 1ère visite médicale en tant que salariée (pourtant obligatoire aussi les années précédentes, on est bien d’accord). Je parle de mes douleurs de dos au médecin qui me rétorque bien gentiment « bah c’est normal, vous travaillez sur PC ». Ha, ok, merci.

La douleur au travail

C’est pendant ces 6 mois de présentiel, complétés par de nombreuses heures de jeux en ligne, que je développe des douleurs dans la main droite.
Je connaissais déjà les pathologies dites TMS « Troubles Musculo Squelettique« , liées à l’utilisation intensive de la souris.
J’ai réagi rapidement en m’achetant une souris verticale, la Vertical Mouse 4 d’Evoluent en taille small, la même que sur la photo à droite.
Ce type de souris à pour objectif de garder la main dans le prolongement naturel du bras et donc de réduire la torsion du canal carpien dans le poignet.
C’est efficace ! J’ai plus mal dans la main… mais dans le coude 😭.

VerticalMouse 4 d'Evoluent, une souris verticale pour lutter contre les Troubles Musculo Squelettiques

J’ai 26 ans et je commence déjà à être toute cassée.
Pourtant, je me considère comme plutôt « résiliente » : c’est pas parce que j’ai mal que je m’arrête, que je me plains ou que mon moral baisse, donc je fais avec. Mais comme ça me pourri un peu les journées quand même, je me tourne vers le doliprane codéiné, qui était encore en vente libre à cette époque.
Je respecte les doses autorisées, ça m’aide à supporter et c’est reparti pour un tour. 

Je signe à nouveau avec mon précédent employeur qui a un nouveau projet.
Ouf : re-bonjour télétravail !

On passe quelques mois à Toulouse où mon conjoint à trouvé une belle opportunité de travail puis on part ensuite plus au sud, à Carbonne, où nous devenons officiellement propriétaires de notre chez-nous. Nous sommes jeunes et fringants, la vie nous sourit et nous devenons une famille avec l’arrivée de notre BB1.

Durant cette période, hors de question d’exposer ma crevette aux médicaments, j’arrête le doliprane codéiné et je serre les dents.

Errance médicales

Explorations

La vie de parent étant prenante, fini les jeux en ligne. Ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, mais je m’en suis séparée peu à peu, sans que ça me manque.
J’ai repris les médicaments codéinés après l’allaitement, vers les 6 mois de ma crevette, mais malheureusement ça ne suffit plus à calmer la douleur. Quand les rendez-vous médicaux pour BB se sont calmés, j’ai entamé le dialogue avec mon médecin qui pense à une tendinite. De nouveau je passe voir des kinés dans diverses spécialités, des ostéos, médecin du sport…

Je tente l’électrostimulation : le kiné me colle des électrodes sur le trajet du nerf cubital sur le bras, il allume l’appareil et monte l’intensité jusqu’à ce que je sente des picotements sans atteindre le seuil douloureux, puis il me laisse 30mn. Sur le coup ça fait du bien mais dès le lendemain les douleurs reviennent… Donc ça ne sert à rien, je fini par arrêter les séances. 

En faisant des recherches sur mes douleurs, je finis par tomber sur « la compression du nerf ulnaire (ou cubital) au coude« , qui colle totalement avec mes symptômes : douleurs au coude, irradiant vers la main, avec paresthésies (fourmillements) dans les 4e et 5e doigts.
Mon médecin m’oriente vers neurologue qui me fait faire un EMG, pour tester l’activité électrique des nerfs et des muscles. Résultat : il y a bien une compression au coude !
On est en 2015, je me fais opérer du coude, pleine d’espoirs, 3 semaines avant mes 30 ans.
Le résultat n’est que partiellement satisfaisant : plus de fourmis dans les doigts, mais la douleur du coude est toujours là.

Centre anti-douleur

Ne sachant plus à quel spécialiste m’envoyer, mon médecin m’envoie consulter au centre anti douleur à la nouvelle clinique La croix du Sud. Le médecin que je rencontre me propose 2 choses : passer sur des antalgiques de pallier 2 (Tramadol), complétés d’un médicament spécifique aux douleurs d’origine neuropathique (Lyrica), et utiliser un TENS, avec différents programmes dont le « gate control » qui devrait masquer la douleur et libérer des endorphines. Cet appareil c’est le même que chez le kiné quelques années auparavant, sauf que je le fais chez moi, quand je veux.
Pour schématiser le fonctionnement du « gate control » (soit littéralement « contrôle des portes » en français) : le message électrique envoyé par l’appareil a une fréquence haute (100Hz), de façon à « remplacer » celui de la douleur, qui a une fréquence plus basse, au niveau des nerfs. Le tout avec l’espoir supplémentaire que l’absence de douleur persiste quelques heures après l’utilisation de l’appareil grâce à la libération d’endorphines. Ça marche plutôt bien mais uniquement quand je suis branchée sur l’appareil, ça ne persiste pas au delà.

Vu qu’il n’est pas franchement pratique de trimballer un boîtier à la ceinture, avec des câbles électriques qui courent sous mes vêtements et des électrodes collées au bras, je rends l’appareil qui m’avait été prêté par le centre anti douleur et je me contente des médicaments, qui sont plutôt efficaces même si ce n’est pas parfait.

Je continue de tester pleins d’autres choses en parallèle : l’infiltration cervicale sous scanner, les injections de lidocaïne dans les trigger points (des genre de nœuds dans les muscles), la kiné des chaînes musculaires… Rien ne fonctionne !

Accepter le handicap : demande de RQTH

Demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé

Je me rends à l’évidence : je traîne ces douleurs sans solutions depuis 10 ans, autant l’accepter et faire une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, plus connue sous son acronyme RQTH. Mon médecin m’aide à constituer le dossier, les rapports des différents spécialistes consultés ces dernières années viennent étayer ma demande et le tout est envoyé. Je reçois la réponse positive en juin 2020 : je suis désormais reconnue travailleur handicapé.

Dans les faits, ça ne change pas grand chose à mon quotidien mais ça à le mérite de mettre les choses au clair avec mon employeur.
L’autre point positif intervient en cas de perte d’emploi avec le dispositif « d’obligation d’emploi » pour faciliter l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap : tout employeur de plus de 20 salariés, à l’obligation d’employer des personnes reconnues handicapés, dans une proportion de 6% de l’effectif total.   

Le problème des antidouleurs opiacés 

Le temps passe et la douleur est de plus en plus présente. Le problème des antalgiques opiacés, c’est que le corps s’habitue, il faut régulièrement augmenter les doses. Je finis par atteindre le pallier max de 400 mg par jours de Tramadol. Quand ça ne suffit plus, je dépasse cette quantité incognito, sans en parler à mon médecin.
Après plusieurs mois comme ça, avec 600 à 800 mg par jour qui ne me soulagent plus, finis par en parler durant une consultation médicale, ma doc s’inquiète des risques cardiaques et me fait passer un ECG. Elle mets ainsi en évidence une atteinte cardiaque : mon cœur supporte mal ces quantités de médocs. Pas glop… Il va falloir passer à autre chose.

Je retourne au centre anti-douleur pour voir s’il y aurait de nouvelles pistes. Niet. Elle me repropose le TENS.
Les modèles ont évolués et sont désormais utilisables avec une application mobile et un boitier bien plus petit. Peu de marques sont prises en charge par la sécurité sociale pour peu que l’on possède une ordonnance, comme c’est mon cas. Etonnement (ou pas) ce ne sont pas les modèles les plus abordables. Si je veux bénéficier de la prise en charge des électrodes je dois passer par un appareil conventionné. J’opte pour le ActiTENS de Sublimed, visible sur la photo ci-contre.

Mais comme j’ai pas de bol, je finis par développer une allergie aux électrodes : des plaques qui grattent se forment là où je les pose, rendant leur utilisation difficile au départ, puis peu à peu impossible tellement les irritations devenaient insupportables.
Il existe bien des électrodes hypoallergéniques, mais elles coûtent 3 fois plus cher et la différence n’est pas remboursées. Un paquet de 4 électrodes s’utilise 2 semaines maximum, passé ce délais elles ne collent plus. Cette affaire devient ruineuse, je réduis mon temps d’utilisation du TENS pour vider mon porte monnaie un peu moins vite.

L'actitens de Sublimed avec sa sacoche, le boitier de recharge, les électrodes, le l'appareil en lui même et la bande scratch pour me porter sur mon bras.
Le TENS qui m’aide à gérer la douleur au quotidien.

En parallèle, mon médecin me propose d’essayer des antalgiques de palier 3 : la buprénorphine. A nouveau je suis soulagée, mais pour combien de temps ?
En plus ces produits là sont considérés comme stupéfiants et ne sont donc délivrés que sur ordonnance sécurisée, écrites à la main par le médecin, sur papier carbone (oui ça existe encore !). Je ne peux les récupérer que dans la pharmacie indiquée sur l’ordonnance et la prescription ne peut dépasser 28 jours. Pour finir, la prescription n’est pas renouvelable, m’obligeant à retourner chez le médecin toutes les 4 semaines, et surtout, à bien m’organiser en cas de vacances, pour ne pas tomber en panne.

La RQTH et la création d’entreprise

Fin du salariat, l’heure du bilan

J’en suis là quand la société dans laquelle je bosse me pousse vers la sortie. Dur dur de faire vivre une société crypto pendant le bear market.

On est alors fin 2022. J’ai un poste plutôt managérial : je gère une équipe de développeurs et graphistes, pour développer une application web et ça ne me passionne pas franchement. J’ai un peu perdu mon mojo. Comme les douleurs sont toujours là, même avec les médocs, je fais un bilan de compétences, pour essayer de trouver une voie professionnelle moins douloureuse. J’intègre le bilan Chance et le résultat est « j’aime le développement web, je ne me vois pas faire autre chose ». Si je ne peux pas changer de métier, je peux changer ma façon de le pratiquer : devenir freelance et choisir quand, comment et avec qui je travaille.

Se former à la création d’entreprise

Je suis une personne très pragmatique et organisée, hors de question de me lancer sans savoir où je vais. Je monte un dossier pour suivre la formation « Créer / reprendre une entreprise » avec la BGE Sud Ouest. Le fait d’être en recherche d’emploi et de demander la formation avec regroupement en présentiel chaque semaine, me rend éligible au financement par la région. Je suis acceptée et financée, la formation à lieu entre octobre et décembre 2023. Le tout se termine par un oral pour présenter mon projet à des professionnels, une sorte de pitch. Je valide la formation et j’obtiens les certifications « construire et conduire un projet entrepreneurial » et « finaliser son projet et se lancer ». 

Les aides à la création d’entreprise

A la même période, je me renseigne sur les aides possibles lors de la création d’une entreprise. Elle ne sont pas nombreuses mais j’apprends l’existence d’un dispositif pour aider les personnes bénéficiant d’une RQTH à créer leur emploi : la subvention pour création de l’AGEFIPH.

Pour prétendre à cette aide de 5000€ il faut :

  • avoir un apport personnel minimum de 1300€,
  • être accompagné par un expert agréé par l’AGEFIPH,
  • faire la demande avant la création de l’entreprise

Ça tombe bien, BGE est agréé !
Pour les personnes qui n’auraient pas déjà travaillé leur projet avant la demande de subvention, le dispositif permet justement d’aider le porteur de projet en situation de handicap, grâce à l’accompagnement d’un spécialiste « handicap et création d’entreprise ». Cette étape permet d’évaluer la faisabilité du projet et de mettre en place une organisation spécifique, pour travailler en tant qu’indépendant, avec le handicap.
Comme j’ai suivi la formation « créer reprendre », une grande partie du dossier est déjà prête : j’ai une étude de marché, un business plan et des prévisionnels avec et sans la subvention (prudente je suis). Il ne reste plus qu’à lister précisément le matériel à subventionner.

L'ensemble de mon bureau, adapté à mon statut de travailleur indépendant handicapé.

Depuis le temps que je subis ces douleurs, j’ai déjà adapté une bonne partie de mon matériel : écrans à la hauteur des yeux, trackball à la place de la souris, pour limiter les mouvements latéraux du bras, clavier orthogonal pour que les mouvements des doigts sur le clavier soient moins erratiques, repose pied et fauteuil de bureau de meilleure qualité.
Grâce à l’AGEFIPH, je vais pouvoir passer au niveau supérieur avec du matériel haut de gamme. Ça tombe bien, mon vieil écran gamer est en train de me lâcher !
Le plus gros investissement que je vais ainsi financer est mon siège de bureau. Avec le temps et l’expérience, je me suis rendue compte de l’importance d’avoir un matériel et un mobilier de qualité, j’ai donc choisi un fauteuil haut de gamme : le Aeron remastered de Herman Miller. C’est un produit qui a fait ses preuves ces 30 dernières années, ici dans une version mise à jour, plus simple à utiliser mais toujours garantie 12 ans.

Pour le reste du matériel j’opte pour :

  • un écran 4K de 32 pouces certifié AQcolor pour m’assurer de la qualité colorimétrique (le BENQ PD3205U),
  • un écran 24 pouces full HD que j’utilise en vertical (le BENQ GW2585TC),
  • 2 screenbars Halo de BENQ pour limiter la fatigue visuelle avec un bon éclairage devant et derrière les écrans,
  • un support écrans North Bayou, afin de gagner de la place sur le bureau et pouvoir les bouger et tourner selon mes besoins,
  • une webcam Full HD Logitech streamCam, pour des visios de qualité,
  • un casque filaire Logitech H390, pour les visios.

Le reste de la subvention, je l’investi dans l’image et la communication de mon entreprise :

  • Un logo et une identité visuelle professionnelle,
  • Une carte de visite connectée VKard,
  • Un lot de 250 cartes de visites carton, plus traditionnelles.

De RQTH à TIH

Une fois l’entreprise créée, on ne parle plus de RQTH, pour Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, mais de TIH, travailleur indépendant handicapé. Ce statut désigne les entrepreneurs (micro-entrepreneurs, entrepreneurs individuel) ou dirigeants majoritaires de société ayant une reconnaissance de handicap, la fameuse RQTH.
Ce statut de TIH s’obtient automatiquement avec la RQTH, il ne nécessite pas de démarche supplémentaire.
Pour ceux qui n’ont pas encore la RQTH et qui sont indépendants, il est possible de demander cette reconnaissance auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de son département.

Il est bon de savoir qu’il existe des aides réservées aux TIH pour faciliter la mobilité ou financer des dispositifs qui compensent le handicap au travail. Pour connaître les aides disponibles, il faut se tourner vers Cap emploi ou l’antenne régionale de AGEFIPH.

Parmi ces aides, j’ai notamment pu profiter du partenariat entre Entrepreneurs de la cité et l’AGEFIPH, qui me permet de profiter de la prise en charge totale de mes assurances par l’AGEFIPH pendant 2 ans, hors décennale. Les assurances prises en charge incluent : la multirisque professionnelle (avec local ou à domicile), la responsabilité civile professionnelle (RC pro), la prévoyance et la mutuelle. 

Collaborer avec un Travailleur Indépendant Handicapé

Au-delà des aides pour le travailleur indépendant, il existe aussi des dispositifs pour inciter les entreprises à recourir à des freelances en situation de handicap.
Tu te rappelles de l’obligation d’emploi dont j’ai parlé plus tôt ? Les entreprises de plus de 20 salariés ont l’obligation de recruter 6% de salariés handicapés. Et bien, faire appel à un freelance handicapé permet aussi aux entreprises de satisfaire à cette obligation !

De même, l’entreprise cliente d’un TIH peut bénéficier de déductions sur sa contribution AGEFIPH ou FIPHFP. Choisir un freelance handicapé pour une mission peut ainsi représenter un avantage financier pour l’entreprise cliente.

Pour finir, une entreprise employant un freelance en situation de handicap peut profiter de la clause sociale d’insertion sur des marchés réservés ( clique sur le lien pour consulter un PDF qui explique ça plus en détail). Le principe ici, c’est que l’accès à certains marchés est réservé à des entreprises employant un certain nombre de salariés handicapés. Avoir recours à des Travailleurs Indépendants Handicapés permet de comptabiliser ces collaborations pour d’accéder à ces marchés. 

En conclusion

Du coté du diagnostique, j’ai totalement abandonné l’idée de trouver ce que j’ai, ce qui provoque ces douleurs. Même quand je passe 2 semaines de vacances sans toucher un ordinateur, la douleur est toujours là. Je prends maintenant la buprénorphine depuis 2 ans, sans avoir augmenté la quantité une seule fois, même si je sens bien que ça ne me soulage plus aussi bien qu’avant. J’utilise le TENS quelques heures par jour et je fais varier la quantité de Lyrica (prégabaline) en complétant avec des goutes quand le cachet n’est plus suffisant.
De toute façon je fais avec, je n’ai pas vraiment le choix.

Le fait d’être porteuse de handicap n’a pas été frein à la création d’une entreprise. J’ai conscience que mes douleurs sont bien peu de choses comparé à ce que d’autres personnes handicapés peuvent éprouver chaque jour. Si l’envie d’entreprendre est présente, l’accompagnement de BGE et de l’AGEFIPH peut vraiment aider les porteurs de projet en situation de handicap, pour s’assurer de la viabilité du projet, le structurer, le faire naitre et le faire vivre.

Je bénéficie désormais du plan de soutien post-création avec BGE, dans le cadre de la subvention AGEFIPH. Ca consiste en des rendez-vous pour faire le point sur l’activité, les actions déjà en places et celles qui restent à faire, répondre aux questions qu’on peut avoir et, surtout, se sentir soutenu.
J’encourage vraiment toutes les personnes handicapées qui souhaiteraient se lancer dans l’entreprenariat à se rapprocher du BGE ou de l’AGEFIPH de leur région. C’est une aventure formidable, qui peut vous aider à vous épanouir professionnellement avec le handicap.

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